Wir sind uns bewusst, dass bei der Behandlung seltener Krankheiten wie dem hereditären Angioödem (HAE) zwar bedeutende Fortschritte erzielt wurden, es aber noch viel zu tun gibt. Wir glauben, dass wissenschaftliche Fortschritte eine neue Ära von oraler Medikamenten einläuten werden, die das Potenzial haben, ungedeckte Bedürfnisse zu befriedigen und Menschen in ihrem täglichen Leben zu unterstützen.

Die Perspektive der HAE-Gemeinschaft - Ihre Perspektive - steht im Mittelpunkt unseres Handelns.

Fokus auf die Realität der
HAE-Attacken

In Zusammenarbeit mit der U.S. Hereditary Angioedema Association (HAEA) haben wir 107 Mitglieder der Gemeinschaft zu ihren Erfahrungen mit HAE-Attacken befragt. Das haben wir dabei herausgefunden.

HAE-Attacken treten weiterhin auf – selbst bei Personen, die eine prophylaktische (vorbeugende) Behandlung erhalten.
Menschen schränken weiterhin ihre Lebensweise ein, um Auslöser von Attacken zu vermeiden.
Die meisten Menschen führen ihre Bedarfstherapie nicht routinemäßig bei sich, oft weil sie zu sperrig ist oder weil sie außerhalb ihres Zuhauses nicht injizieren möchten.
Viele Betroffene zögern häufig mit der Behandlung oder verzichten ganz darauf, was zu längeren Attacken und einer erhöhten körperlichen sowie psychischen Belastung führt.
Laut den HAE-Behandlungsleitlinien ist die Bedarfstherapie weiterhin das Fundament des HAE-Managements. Allerdings erschweren die mit den aktuell verfügbaren injizierbaren Therapien verbundenen Belastungen vielen Betroffenen das ständige Mitführen und die Anwendung. Dadurch wird häufig die Chance verpasst, schon bei den ersten Symptomen zu behandeln und so den Verlauf einer HAE-Attacke zu stoppen. Umfragedaten zeigen deutlich den Bedarf an neuen Akuttherapien.

Partnerschaften für
die Zukunft

Unser Engagement für HAE begann vor 10 Jahren und wird auch im nächsten Jahrzehnt und darüber hinaus fortgeführt. Unsere Wissenschaftler:innen sind inspiriert vom Mut all jener in der HAE-Community, die dazu beitragen, neue Fortschritte möglich zu machen.

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   unsere Forschung

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